25. 5. 2024
84e7a85c Fc51 4459 B6f9 F5e45b84a823

Video: Pomůžete vybrat potřebnou částku na automobil pro těžce nemocnou Zuzanku?

Benešov u Prahy – Lenka je maminkou tří úžasných dětí, 7leté Zuzanky, 5letého Vašíka a 3měsíční Haničky. Spolu s manželem Michalem se snaží být dobrými rodiči. Největší péči z rodiny potřebuje Zuzanka, která má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu. Také má dekompenzovanou epilepsii, středně těžkou až těžkou mentální retardaci, a to bohužel není zdaleka všechno.

Zuzanka trpí také poruchou polykání, rovnováhy a hybnosti. Kvůli otoku mozku má voperovaný do hlavičky VP shunt, což je hadička, která odvádí z hlavy přebytečný mok do bříška. Bohužel se Zuzance tento shunt už 5× ucpal a musela podstoupit 5 operací hlavy. Její proporce v hlavičce již jsou natolik špatné, že při dalším ucpání shuntu budou lékaři další shutn dávat do páteře, kde je 95% šance, že úplně ochrne od pasu dolu.

foto: archiv rodiny Sedliakových

Právě možná Vy můžete vyplnit přání rodiny, jak získat tolik potřebný automobil pro přepravu Zuzanky. Ten by využili na cesty k lékařům, rehabilitace a do stacionáře. V něm Zuzka plní povinnou školní docházku. Občas by s ní rodina pochopitelně chtěla vyrazit i na výlet.

Pokud máte zájem o více informací z Královéhradeckého kraje může se stát členy facebookové skupiny Královéhradecko – informace, zajímavosti, zpravodajství.

Sympatická maminka Lenka Sedliaková byla velmi ochotná a poskytla nám také rozhovor.

Příběh Zuzanky je velice smutný, na druhé straně je nutné podtrhnout, jak báječné má rodiče, kteří se o ní snaží pečovat a darovat jí co nejběžnější způsob života. Kde vy sami jako rodiče berete potřebnou psychickou sílu a odolnost, k této složité životní situaci?

Připadá mi, ze síly už moc nemáme. Jen přežíváme. Snažím si odpočinout, když se o Zuzku starají sestřičky z Centra komplexní péče v Choceradech, kam Zuzka dochází do denního stacionáře a do školy. Tou dobou bývá Vašík ve školce a manžel v práci. Jsem tudíž jen s 3měsíční dcerkou. Tato chvíle psychické relaxace mi pomáhá zvládnout zbytek dne, kdy se staráme u Zuzku. Snažíme se s manželem podporovat jeden druhého a alespoň se přiblížit “normálnímu” životu.

foto: archiv rodiny Sedliakových

Jak vnímá okolí vaší situaci? Snaží se někdo konkrétně a dlouhodobě pomáhat?

Ve vesnici už si sousedé zvykli na křik z našeho domu a snaží se to akceptovat. Moji rodiče se snaží pomáhat tak, jak jim to jejich zdravotní stav dovolí. Manžel má rodiče na Slovensku, takže jsou doslova z ruky. Hodně nám pomáhá Centrum komplexní péče.

Máte nějaký speciální vzkaz pro dárce peněz, kteří se snaží Zuzance pomoci?

Dárcům bych chtěla moc poděkovat, že jsou ochotni pomoci i v teto těžké době. A přeji jim hodně zdraví, protože to si ani penězi nekoupíme.

Co byste vzkázala lidem v obdobně obtížné situaci?

Buďte silní, naučte se mít rádi postižené dítě, takové, jaké je. Život se Vám úplně změní, ale radost z úsměvu dítěte Vám ho rozzáří.

[su_youtube url=”https://www.youtube.com/watch?v=Obsb9ykBuNA”]

A na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Budou použity na nákup vozidla Ford Tourneo Custom L2, do kterého se vejde polohovatelný vozík a potřebné pomůcky pro Zuzku i kočárek pro Haničku. Část peněz přislíbila půjčit další rodina, Lenka s Michalem mají také něco málo našetřeno. Celková cena vozidla je 1milion korun, ještě do něj bude zapotřebí nainstalovat speciální otočnou sedačku a nájezdové ližiny pro vozík.

Pokud by se podařilo nasbírat více peněz, něž jsme stanovili, budeme si moci méně půjčit od příbuzných. Kdyby se nenasbírala celé částka, tak i přesto budeme moc vděčni za každou korunu. Zbytek peněz si budeme muset půjčit od bankovních či nebankovních ústavů,“ říká maminka Lenka. Dále ještě dodává: „Auto je pro nás nedílnou součástí života. Bez něj bychom obtížně Zuzku dopravovali k lékařům na různá vyšetření, do školy a na pobyty v nemocnicích či rehabilitační léčby,“.

foto: archiv rodiny Sedliakových

Finančním darem můžete pomoci zde.


Příběh Zuzanky:

Zuzanka byla celé těhotenství zdravá holčička. Až v 35. týdnu se něco pokazilo. Zuzanka se narodila v 36+3 akutním císařským řezem pro nepostupující porod. Asi 15 hodin po porodu se u Zuzanky objevily velké epileptické záchvaty. Při sonu hlavičky se zjistilo krvácení do mozku, se kterým byla Zuzka přeložena na ARO pražské fakultní nemocnice. Následoval kolotoč vyšetření. Ze kterého vyplynulo, že má Zuzka centrální krvácení do pravé hemisféry a ischemii kůry levé hemisféry.  Tím, že je tato kombinace postižení neobvyklá, nemůže žádný lékař sdělit prognózu Zuzanky. Její léčba se soustředí na aktuální potíže.

U Zuzky se na JIPu rozvinul otok mozku. Kvůli tomu podstoupila desítky lumbálních punkcí. Poté se lékaři rozhodli našít Zuzce omayu (komůrka na hlavičce, přes kterou se odebírá mok). Časté odebírání moku vedlo u Zuzky k minerálovému rozvratu a zhoršení celkového stavu. Z tohoto důvodu ji byl našit VP shunt, který se ji po 14 dnech ucpal a musela na reoperaci.

Následkem epilepsie a středně těžké, až těžké mentální retardace Zuzka skoro nemluví. Umí asi 3 slova a občas se jí povede napodobit nějaké zvíře. Špatně polyká a často se zakuckává. Má poruchu chování, střídá se u ní smích, pláč,  vztek, má nutkání kousat. Její schopnost pohybu je hodně ovlivněna aktuálním zdravotním stavem. Při infektu či malfunkci shuntu přestává chodit. Poté, co se uzdraví, ji chůzi znovu učíme.

Aby toho nebylo málo, tak se v důsledku poškození mozku rozjela u Zuzky v 7 letech předčasná puberta, která musí být zastavena aplikací injekcí do hýždě každé 3 měsíce až do jejich 12let.

I přes všechny tyto nesnáze a zdravotní komplikace je Zuzka usměvavé milé děvče, které se chce kamarádit a mazlit i s cizími lidmi. Je vidět, že má radost ze života, a to je pro jako rodiče naplňující a povzbuzující. Se srdcem plným lásky ji chtějí poskytnout, pokud možno co nejvíce impulzů a podmínek pro její spokojenost, radost a schopnost rozvíjet se.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Image Proxy (1) Previous post Letošní zájem o dobrovolnické úklidy v rámci akce Ukliďme Česko byl opravdu rekordní
289180992 1181938165989701 3233450352967545184 N Next post Letní škola filosofie se i letos uskuteční v broumovském klášteře